Telethon: donare per la ricerca, vincere le malattie genetiche

Avere vent’anni. E non permettere a nessuno di dire che è la più bella età della vita. è il caso di Telethon, fondazione nata in Italia nel 1990 su modello delle maratone televisive Usa che raccolgono fondi per finanziare lo studio delle malattie genetiche.

In vent’anni d’attività nel nostro paese molto è stato fatto; ma molto resta ancora da fare. Gli obiettivi raggiunti vanno dalla ricerca sulla distrofia muscolare alla scoperta di una cura per i bambini affetti dalla sindrome dei bambini bolla, passando per i risultati positivi ottenuti dalla sperimentazione di una terapia genica per alcune forme di cecità.

Nella passata edizione la tradizionale maratona ha racimolato la somma di 32 milioni e 100mila euro. La cifra serve a finanziare alcuni progetti iniziati nel 2010, che riguardano, tra gli altri, la sperimentazione clinica sulla leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa, e sulla sindrome di Wiskott‐Aldrich, una grave forma di immunodeficienza.

Lavoriamo affinché nascere con una malattia genetica non sia una condanna. È l'headline della campagna, ideata da JWT/RMG Connect Roma e andata in onda per pubblicizzare la Maratona Telethon 2010.

“La creatività” spiega Stefano Patriarca, supervisore del progetto, “vuole rappresentare l’impegno e i valori Telethon: una realtà che da oltre 20 anni aiuta la ricerca a sviluppare cure concrete per liberare i pazienti dai vincoli delle malattie genetiche”. La comunicazione si articola su vari mezzi: dalla TV nazionale e locale, alla stampa, ai circuiti delle associazioni partner, fino ai canali BTL e web. Lo spot è realizzato grazie alla collaborazione di BRW Filmland, che ha messo a disposizione mezzi e professionalità.

Il grande merito che va riconosciuto a Telethon è quello di aver finanziato in questi anni la ricerca sulle malattie rare (come sono molte malattie genetiche), che, a causa della bassa incidenza in termini numerici sulla popolazione, vengono spesso snobbate dai grandi investimenti pubblici e privati. Tuttavia l’importanza delle scoperte scientifiche nell’ambito delle patologie rare è potenzialmente enorme perché applicabile anche allo studio di malattie più diffuse. Di più, grazie ad una gestione trasparente dei fondi e a un meccanismo di finanziamento che premia solo il merito, Telethon è riconosciuto nel mondo come un esempio di eccellenza italiana.

Purtroppo la ricerca ha bisogno di un flusso costante di fondi per poter funzionare, e quindi invitiamo chi può a donare qualcosa a Telethon. Il futuro delle nuove scoperte scientifiche dipende anche da noi.

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